Polémique sur l'expulsion d'un enfant atteint d'une maladie rare

Polémique sur l'expulsion d'un enfant atteint d'une maladie rare
Polémique sur l'expulsion d'un enfant atteint d'une maladie rare

Il enfonce sa casquette pour cacher ses oreilles. A 12 ans, Walid a appris à soustraire son visage au regard des autres. Un visage plein de taches de son mais surtout défiguré par un mal rare, "la maladie de la lune". La lumière du jour (notamment les ultra-violets) fait pousser sur sa peau des tumeurs que des bistouris doivent au plus vite retirer. Emportant à chaque fois un petit bout du visage de Walid.

L'enfant est algérien, comme ses parents qui ont traversé la Méditerranée, en juin 2006, pour qu'il soit soigné. À Marseille, des assistantes sociales, des médecins ont permis que l'enfant soit scolarisé, suivi, entouré, aidé psychologiquement... À Annaba, au nord-est du pays, ce n'était pas possible, faute de filtres sur les vitres de l'école, de prise en charge spécifique. Ses parents s'étaient heurtés à l'indifférence. Alors Walid restait reclus chez lui.

L'appartement de ses parents, à Marseille, a été équipé tout comme la voiture qui, chaque matin, conduit Walid de son domicile jusqu'à son école, un établissement spécialisé de l'Éducation nationale ouvert aux "enfants de la lune". Walid a enfin pu obtenir une tenue pour se protéger du jour, une protection anti-UV à 100%. "Dans un tissu fabriqué par la Nasa", explique fièrement son père.

C'est dans ce drôle d'accoutrement d'apiculteur que Walid était l'autre jour au tribunal administratif. Ainsi vêtu, il attirait l'attention des trois juges qui doivent statuer prochainement sur l'expulsion de sa mère. Après avoir accordé deux autorisations provisoires de séjour de six mois à cette femme - c'était le père ou la mère au choix, pas les deux -, le préfet a signé, le 5 novembre dernier, un refus de renouvellement d'autorisation de séjour, assortie d'une obligation de quitter le territoire dans un délai d'un mois.

Pour justifier son revirement, l'administration se retranche derrière l'avis du médecin inspecteur de la Ddass. Celui-ci reconnaît qu'"un défaut de prise encharge peut entraîner des conséquences d'une exceptionnelle gravité". Après avoir estimé que Walid "ne peut pas bénéficier d'un traitement approprié dans son pays d'origine", le médecin inspecteur a changé d'avis. "Avec la rente pétrolière, observe Didier Martin, secrétaire général de la préfecture, l'Algérie renforce son dispositif médical. L'enfant peut bénéficier là-bas d'un traitement. Rien ne s'oppose à un retour".

Selon Laurent Bartoloméi, défenseur de la mère de l'enfant, "le préfet ne fait état d'aucun changement survenu dans les structures hospitalières en Algérie". Pour lui, rien n'a évolué, sauf la case cochée par le médecin inspecteur. À Marseille, toute une chaîne de gens a permis d'adoucir la vie de cet enfant malade. Avant de s'embarquer pour Marseille, son père était venu se renseigner. Un contact avec Médecins du Monde lui avait donné de l'espoir. "J'ai rencontré des gens qui sont plus que des frères et des soeurs", dit cet homme.

À Annaba, il avait tenté de trouver une solution adaptée pour offrir à son fils une vie à peu près normale. Un retour dans cette ville ruinerait les efforts qui offrent aujourd'hui à Walid une vie réglée et des soins adaptés, note Laurent Bartoloméi. C'est en brandissant la Convention internationale des droits de l'enfant que le commissaire du gouvernement, l'autre jour devant le tribunal, a demandé au tribunal d'annuler la décision du préfet. Décision dans quelques jours.

Source:Par Luc Leroux ( lleroux@laprovence-presse.fr )

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# Posté le jeudi 14 février 2008 15:08
Modifié le jeudi 14 février 2008 15:42

OM : les MTP soutiennent un petit "malade de la lune"

OM : les MTP soutiennent un petit "malade de la lune"
OM : les MTP soutiennent un petit "malade de la lune"

Le club de supporters "Marseille Trop Puissant" (MTP, virage nord) a décidé de soutenir le petit Walid victime de la "maladie de la lune". Une maladie rare qui nécessite des soins spécifiques et une protection totale contre les ultra-violets. L'enfant de 12 ans est menacé d'expulsion vers l'Algérie suite au refus de l'administration de renouveler le titre de séjour de sa famille.

Pour soutenir le jeune malade, le club de supporters MTP a préparé une banderole de solidarité qui sera accrochée ce soir pendant le match OM-Spartak Moscou. Le jeune Walid assistera à la rencontre européenne. Des affiches de soutien seront également collées tout autour du stade Vélodrome.

http://www.laprovence.fr/articles/2008/02/13/284492-Region-en-direct-Les-supporters-de-l-OM-solidaires-de-Walid-enfant-de-la-lune-menace-d-expulsion.php
# Posté le jeudi 14 février 2008 15:10
Modifié le jeudi 14 février 2008 15:40

Polémique - "Malade de la lune”, Walid pourrait repartir en Algérie

Polémique - "Malade de la lune”, Walid pourrait repartir en Algérie
Polémique - "Malade de la lune”, Walid pourrait repartir en Algérie

Marie-Eve Wilson-Jamin, le mardi 12 février 2008 à 04:00

Walid, 12 ans, est atteint de la « maladie des enfants de la lune » qui le contraint à se cacher des rayons du soleil. Soigné à Marseille, le petit Algérien pourrait être contraint de repartir dans son pays.


Son quotidien est un combat contre le soleil. Walid est algérien et, afin d'être soigné, lui et ses parents ont traversé la Méditerranée en juin 2006. Il est vrai qu'à Annaba, au nord-est du pays, faute de filtres sur les vitres de l'école, l'enfant ne pouvait pas être scolarisé. En revanche, à Marseille, des assistantes sociales et des médecins ont permis que l'enfant aille à l'école, soit suivi, entouré et aidé psychologiquement. Alors qu'en Algérie Walid restait chez lui, l'appartement de ses parents, à Marseille, a été équipé tout comme la voiture qui conduit Walid, chaque matin, de son domicile jusqu'à son école, un établissement spécialisé de l'Education nationale ouvert aux « enfants de la lune ». En outre, Walid a enfin pu obtenir une tenue pour se protéger du jour, une protection anti-UV à 100 %.


Suspendu à la décision du tribunal
Tel un astronaute, il s'est rendu au tribunal administratif et a forcément attiré l'attention des juges. Ceux-ci doivent statuer prochainement sur l'expulsion de sa mère. Après lui avoir accordé deux autorisations provisoires de séjour de six mois, le préfet a signé, le 5 novembre dernier, un refus de renouvellement d'autorisation de séjour, assorti d'une obligation de quitter le territoire dans un délai d'un mois. Un médecin inspecteur de la DDASS, après avoir estimé que Walid « ne peut pas bénéficier d'un traitement approprié dans son pays d'origine », a changé d'avis. Un retour à la case départ serait dramatique pour cette famille, après tant d'efforts fournis. La décision est attendue dans quelques jours.

http://www.francesoir.fr/societe/2008/02/12/polemique-malade-de-la-lune-walid-pourrait-repartir-en-algerie.html

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# Posté le jeudi 14 février 2008 15:13
Modifié le jeudi 14 février 2008 15:39

Walid, tout un symbole

Walid, tout un symbole
Ce matin à la radio et dans la presse une information surprenante: un enfant algérien de 12 ans, Walid menacé d'expulsion.

Jusque-là, il bénéficiait avec ses parents d'un titre de séjour pour son. L'enfant souffre en effet de d'une maladie rare, communément appelée, "maladie de la lune". Impossible pour lui de s'exposer à la lumière du jour. Le contact des rayons ultra-violet sur sa peau provoque des tumeurs qui doivent être retirées au plus vite. Il est soigné à Marseille depuis juin 2006 et scolarisé dans un établissement spécialisé de l'Éducation nationale ouvert aux "enfants de la lune". Mais le renouvellement de son autorisation provisoire de séjour pour des raisons médicales a été refusé. Motif: le médecin inspecteur de la Dass a estimé qu""avec la rente pétrolière, l'Algérie renforce son dispositif médical. L'enfant peut bénéficier là-bas d'un traitement. Rien ne s'oppose à un retour". Mais d'autres raisons sont évoquées: des pressions du gouvernement.

Un rapport de la commission d'enquête sur l'immigration clandestine du Sénat, explique que "l'abus de l'utilisation de la procédure des « étrangers malades » constitue également l'un des moyens pour les étrangers de se maintenir sur le territoire français." La demande de titres de séjour motivés par des raisons médicales a été multipliée par 28 en six ans (passant de 1.078 en 1998 à 28.797 en 2004).
Selon le rapport "sur le terrain, cet accroissement considérable est souvent expliqué par le fait que cette procédure apparaît souvent comme la dernière chance pour un étranger de se maintenir sur le territoire métropolitain, lorsque toutes ses demandes fondées sur d'autres dispositions du code de l'entrée et du séjour des étrangers et du droit d'asile ont échoué." D'où une plus grande méfiance des autorités publiques. Le rapport soulève des questions d'importance. Mais l'administration rend parfois ses décisions sans prendre de recul. Ce qui conduit à des situations aberrantes comme celle du jeune Walid.

http://immigrationenfrance.blog.20minutes.fr/archive/2008/02/12/walid-tout-un-symbole.html

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# Posté le jeudi 14 février 2008 15:15
Modifié le jeudi 14 février 2008 15:39

Xeroderma Pigmentosum

Xeroderma Pigmentosum
Décrit en 1870 [1] par Moritz Kaposi, le xeroderma pigmentosum est une photodermatose d'origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux. Concrètement, les mécanismes de réparation de l'ADN sont inopérants à cause de l'absence de l'ADN polymérase 1 et 3 qui n'arrivent pas à extraire notamment les dimères de thymine. Les mutations dues à l'environnement (surtout les ultraviolets) se multiplient donc librement lors de la mitose.

La moitié des personnes atteintes ont dès le plus jeune âge une réaction cutanée excessive à l'exposition solaire. Une des caractéristiques de la maladie est la présence de lentigines solaires semblables à des taches de rousseur importantes au niveau du visage avant l'âge de deux ans, alors que celles-ci sont rares chez les enfants. La peau est sèche et épaisse avec des anomalies variées de la pigmentation.

Les troubles oculaires sont souvent limités à la chambre antérieure de l'½il impliquant une cataracte ou une kératite. Les paupières sont très fragiles avec perte des cils et pouvant aller jusqu'à la destruction totale. L'âge moyen de survenue des cancers de la peau est inférieur à 10 ans.

Un tiers des individus ont des manifestations neurologiques comprenant des pertes de l'audition, une microcéphalie, des troubles du développement et des réflexes tendineux diminués ou absents.

Les formes variantes de la xeroderma pigmentosum se manifestent beaucoup plus tard. L'affection se caractérise, dès la petite enfance pour la plupart de ses formes, par des hyperpigmentations apparaissant au soleil évoluant en cancer ou complications oculaires.

Elle peut aussi inclure d'autres problèmes neurologiques, nanisme...

Elle touche les deux sexes. En fonction de sa forme et de l'âge à laquelle elle se déclare, elle réduit significativement l'espérance de vie du malade.

Il n'existe à l'heure actuelle aucun traitement. On ne peut que limiter les symptômes en appliquant des mesures préventives drastiques et très onéreuses.

Il faut donc supprimer toute exposition aux UV, ou du moins la réduire très fortement. Pour cela, il faut utiliser des tenues intégrales (développées par la NASA), appliquer intensivement et fréquemment des crèmes solaires à indice de protection maximal, se méfier de toute source lumineuse (soleil, néons...) et mesurer son taux d'UV avant d'y exposer les malades. Il faut consulter très régulièrement son dermatologue et traiter tout problème dermatologique rapidement.

Wikipedia

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# Posté le jeudi 14 février 2008 15:26
Modifié le jeudi 14 février 2008 15:55

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